혈우병 환자들의 꺾이지 않는 굳은 마음을 담은 ‘2022년 헤모필리아 인터뷰집’(헤모필리아라이프刊‧ 84쪽 ‧ 비매품)이 혈우사회 구성원들의 모임인 한국코엠회의 편찬으로 이루어졌다.

국내외 혈우환자들의 26편 인터뷰가 실린 이 책에서는 ‘나와 같은 사람의 나와 다른 이야기’를 읽을 수 있다. 뇌출혈을 딛고 회복해 다른 이를 위해 봉사하는 삶을 살아가는 환우 이야기, 방안에서만 지내던 생활을 벗어나 우리나라에서 첫째 가는 대학에서 세계로 뻗어나가는 학생의 이야기 등 다양한 목소리가 담겨 있다.

‘번.불.콩(번개불에 콩 볶듯 갑자기 이뤄진) 인터뷰’ ‘세계혈우연맹(WFH) 총회 인터뷰’ ‘해외환우 인터뷰’ 등 3장으로 구성됐다.

자신도 평생 혈우병 환자로 살아온 한국코엠회 송재청 회장은 “우리 환우들이 살아낸 삶의 궤적을 돌아보면 얼마나 치열하고 아름다운 발자국을 남겼는지 숙연해질 따름”이라며 “코헴 가족들에게 용기를 주고 세상 많은 이들에게 희귀한 질환에 대한 인식을 심어주기에 인터뷰집 발간을 이어갈 것”이라고 밝혔다.