코로나19로 ‘돌봄’은 못 오고 요양원은 닫혀…

치매 앓던 아내 곁에서 알게 된 ‘진짜 돌봄’은?  

지난 6월12일 신종 코로나바이러스 감염증(코로나19) 집단 감염이 발생한 서울 도봉구 성심데이케어센터에서 돌봄서비스를 받던 치매·독거노인들은 센터가 문을 닫으면서 사실상 자가 격리 상태다. 코로나19 확산으로 외부 돌봄 기관이 문을 닫으면서 치매·고령자 등 돌봄이 필요한 이들이 ‘돌봄 재난’에 처해 있는 것이다. 전문가들은 감염병 같은 공적돌봄이 기능할 수 없는 새로운 재난에 대비해 한국 사회도 대책을 세워야 한다고 조언한다.

25일 현재 서울에서만 성심데이케어센터 관련 43명의 확진자가 나왔다. 센터 집담 감염 이후 도봉구는 16일부터 자가격리 중인 치매·독거노인에 대한 특별관리대책을 시행했다. 치매를 앓고 있는 노인 5명에게 팔목부착형 위성항법장치(GPS) 위치인식표를 배부, 부착했다. 치매로 자신이 자가격리 중이라는 사실을 잊은 60대 노인이 성당을 방문하는 일이 발생하면서 내놓은 대책이다. 구는 또 자가격리 전담반 직원 3명이 2인1조로 자가격리자 주소지에 사전통지 없이 하루 1번씩 불시방문을 하며 노인들을 관리하고 있다. 하루 2번 전화를 걸어 이탈 여부도 확인했다.

▲ 서울 도봉 성심데이케어센터. 출처:네이버지도 거리뷰

12일부터 자가 격리에 들어간 14명의 치매·독거노인들은 격리 해제를 하루 앞둔 25일 전원 음성 판정을 받은 것으로 확인됐다. 센터 이용자의 가족들 역시 전원 음성 판정이 나왔다. 전원 음성 판정을 받았지만 이들은 센터로 돌아갈 수 없다. 센터는 11일 오후 4시를 기점으로 폐쇄됐지만 언제 다시 문을 열게 될지는 알 수 없다. 도봉구 관계자는 “거의 매일 이 문제를 논의하고, 고민하고 있다”면서 “어르신들이 전원 음성 판정을 받은 만큼 방문 요양보호사를 통한 재가서비스를 받도록 하는 방안을 논의 중”이라고 말했다.

센터가 문을 다시 열 때까지 치매노인과 독거노인의 돌봄은 가족의 몫이다. 가족이 돌봄을 맡지 못할 경우 노인들은 자가격리 해제 전과 동일하게 지낼 수밖에 없다.

석재은 한림대 사회복지학부 교수는 “코로나19는 노인 등 취약계층에 대한 공적·사회적 돌봄이 얼마나 두텁게 이뤄져왔는지를 보여주는 동시에 사회적 돌봄이 제거됐을 때 결국 무질서한 각자생존으로 돌아가는, 즉 가족돌봄에 전적으로 의지해야 하는 상황을 여실히 보여주는 계기가 됐다”고 지적했다. 석 교수는 이런 현상을 “원초적 상태로의 복귀”라고 정의했다.

성심데이케어센터 같은 주간 보호시설들은 거동이 불편한 노인들을 낮시간 동안 돌보는 요양시설이다. 그래서 일명 ‘노인 유치원’이라고도 부른다. 그러나 코로나19는 돌봄의 공적기능을 무력화시켰다. 국민건강보험공단은 장기요양등급을 받아야 하는 노인들에 대한 등급인정심사를 위한 조사원 가정방문을 6주간 보류했다. 조사원을 노인가정에 보내 조사하는 것이 물리적(사회적) 거리 두기와 방역지침에 위배된다는 이유에서였다. 장기요양등급이 부여되지 않은 노인들은 재가서비스를 받지 못한다. 점심을 제공해온 경로당이나 각종 문화 프로그램을 제공했던 복지관 역시 지난 2월 말부터 일부분만 운영될 뿐 사실상 폐쇄 상태다.

보건복지부, 전국 지자체·자치구는 치매·독거노인들을 위한 각종 온라인 비대면 서비스 제공을 통해 돌봄 공백을 메우려 하고 있다. 그러나 대면활동 돌봄에만 익숙한 노인들에게 이 같은 비대면 서비스는 사실상 ‘낙제점’이 내려졌다.

고현종 노년유니온 사무처장은 “노인들에게 ‘접촉하지 말아라, 사람이 모이는 곳은 가지 말아라’라는 지침만 내렸을 뿐 24시간 돌봄이 필요하거나, 돌봄 자체가 생존인 노인들의 일상은 방치됐다”고 말했다. 고 사무처장은 “전국 지자체, 자치구가 저마다 70대 중후반 치매환자에게 온라인 치매 프로그램을 제공하고, 돌봄 공백을 해소했다고 하지만 무선인터넷이 설치되지 않은 가정도 많고, 자신의 휴대전화도 제대로 다루지 못하는 치매노인에게 혼자서 온라인 수업을 들으란 것은 탁상행정에 불과하다”고 지적했다.

이들은 현재 돌봄 공백을 메울 뚜렷한 대안은 없다고 지적한다. 석 교수는 “요양보호사, 이용자 모두가 제각각 감염원이 될 수 있는 상황에서 무작정 공적돌봄을 재개하라고 할 수는 없다”면서 “코로나19와 같이 공적돌봄이 기능할 수 없는 상황이 또다시 닥쳤을 때를 대비한 논의를 지금부터라도 시작해야 한다”고 말했다.

서울시, 돌봄‧생계비…코로나19·폭염 이중고 취약계층 집중 지원

코로나 19와 폭염으로 지친 경제적 취약가구, 위기가구 집중 발굴 

사례1. - 자녀와 함께 살고 있는 저소득 한부모 가구인 Y씨(44세)는 다세대 주택 지하에서 거주 중으로 습하고 환기가 잘 되지 않아 폭염에 취약하여 통장에 의해 발견, 월세 및 각종 공과금이 수개월 연체된 상태였으며, 자녀는 건강문제로 자퇴를 반복하고 있었다. 폭염 취약가구로 선정하여 에어컨 지원 및 동 사례관리 대상자로 지정하여 자녀 진학문제 및 주거환경 개선을 진행했다. (2019년 8월) 

사례 2 - 중장년 1인 가구인 L씨는 교도소 출소 후 1주일 동안 연일 동주민센터 무더위쉼터를 이용하는 것을 동(洞) 사례관리 담당자가 이상히 여겨 가정 방문해서 상담을 진행했다. 살림살이는 이불 1채 뿐이었고, 복지관 도시락서비스를 이용하고 싶었으나 나이 제한으로 이용할 수 없어 수급비 대부분을 식비로 사용, 무더위 속에 생활의 어려움 호소, 서울형긴급복지로 냉방기(써큘레이터), 냉장고를 지원. 식생활개선 및 자립생활 등에 대하여 통합사례관리대상자로 선정, 복지관 도시락 지원 및 직업교육 훈련 등 정보를 제공했다. (2018년 7월)

서울시는 6월26일 본격적인 여름철(7~8월)을 맞아 코로나19로 인한 경제적 어려움과 폭염‧폭우‧열대야 등 무더운 날씨로 고통을 받는 취약계층을 집중 발굴해 지원한다고 밝혔다. 특히, 올 여름은 ‘코로나19’라는 전례 없는 특수상황으로 취약계층의 삶이 더욱 힘겨울 것이 예상됨에 따라, 경제적 어려움부터 돌봄 어려움이 있는 가구까지 더욱 세심하게 살핀다. 

▲ 돌봄SOS센터 8대 서비스 /서울시 제공

코로나19로 인한 휴·폐업자, 실직 일용근로자. 소득이 없는 1인 중장년 가구 등 경제적 위기에 놓여 있는 가구와, 폭염피해가 우려되는 옥탑방·고시원·지하방 거주자 등 취약계층을 보호하고자 적극 나선다. 또한 열악한 주거환경 또는 야외 작업으로 인한 온열질환 발생, 장애인·어르신 등 일시적으로 가족 돌봄이 필요한 경우도 서울시 도움을 받을 수 있다.

서울형 긴급복지는 여름철 폭염 지원예산으로 2019년 대비 100% 증액한 5억원을 추가로 투입, 코로나19 폭염나기에 필요한 실질적인 지원을 강화하고 있다. 생계비 뿐만 아니라 무더위로 인한 온열질환 의료비, 에어컨·냉풍기·냉장고·쿨매트 등 냉방용품과 이를 걱정없이 사용할 수 있도록 전기세까지 원스톱으로 추가 지원한다. 

생계비는 폭염으로 인한 실직·휴·폐업으로 생활이 어려운 가구에는 가구원 수에 따라 30만원부터 최대 100만원까지 냉방용품 현물 또는 생계비를 지원한다. 의료비는 무더위로 인한 온열질환(일·열사병, 땀띠, 화상, 냉방병 등)으로 의료비 부담이 큰 취약계층에게도 최대 100만원까지 의료비를 지원한다. 그밖에 냉방비, 전기요금 등 기타 명목으로도 최대 50만원의 공과금을 지원한다. 

또한, 본인 또는 가족 중에 누군가의 돌봄이 필요한 경우, 일시적으로 재가시설에 입소하거나 방문요양으로 돌봄 위기를 해소하고, 일상생활에 필요한 병원동행, 식사배달, 간단한 집안 수리 등 돌봄SOS센터를 통해 돌봄 서비스를 지원 받을 수 있다. 

저소득층(수급자, 차상위 계층)과 중위소득 85% 이하 시민은 서울시에서 비용을 지원하고, 일반시민은 자부담으로 이용할 수 있다. 7월부터는 어르신·장애인 뿐만 아니라 50세 이상 중장년도 서비스 이용이 가능하다. 

공공지원과 더불어, 지역내 주민이 주변의 어려운 주민을 함께 돌볼 수 있도록 나눔이웃·나눔가게 등 복지공동체와 함께 하면서 사회복지공동모금회, 대한적십자사 등 민간기관 지원까지 최대한 연계해 코로나19와 폭염으로 어려운 상황을 극복한다는 방침이다. 

정진우 서울시 복지기획관은 “코로나19와 여름철 폭염으로 독거 어르신, 쪽방주민, 중증장애인 등 취약계층의 삶은 더욱 힘들다.”며 감염병 확산 방지를 위한 철저한 방역체계 속에서도 어려운 이웃들이 수월하게 여름을 날 수 있도록 위기가구 발굴과 보호에 최선을 다하겠다”고 말했다.  

알츠하이머 앓던 아내 곁에서 알게 된 ‘진짜 돌봄’은?

의료진에서 보호자로 10년간 아내 돌본 하버드 의대 교수의 간병일기 『캐어(Care)』

“나가! 나가라고 이 사기꾼아!”

오드리 헵번 같던 아내가 동물처럼 울부짖는다. 아내가 ‘사기꾼’이라며 적대감을 잔뜩 드러낸 상대는 40년을 함께 산 그의 남편이다. 아내의 눈에 띄지 않기 위해 집 구석에 몸을 숨긴 남자는 마음속으로 읊조린다. “나는 훈련 받은 정신과 의사다. 그러니 이 상황을 다룰 기술이 있어야만 한다. 하지만 지금 이 순간, 나는 그저 충격으로 몸서리치는 비참한 남편일 뿐이다.” 

●『캐어(care)』는 돌봄이 진료의 핵심이라면서도 ‘외주화’하는 의료계 모순 지적 

미국 하버드대 의료인류학·정신의학과 교수 아서 클라인먼(Arthur Kleinman)의 저서 『캐어(care)』는 조발성 알츠하이머를 앓는 아내를 10년간 돌본 남편이 쓴 ‘간병 일기’다. 그러나 이는 시중에 나와 있는 여느 간병 에세이와는 다른데, 저자가 돌보는 일에 대해 수없이 강의하고 다녔던 아서 클라인먼이기 때문이다. 그의 저서 『질병 이야기』(The Illness Narrative)가 미국의 여러 의대에서 교재로 쓰일 정도로 그는 ‘학문적’ 차원에서 저명한 돌봄 전문가다. 그러나 ‘일상적’ 차원에서는 다르다. “세탁기와 건조기 작동법은 커녕 어디에 있는지조차 모를” 정도로 돌봄과 살림에 무지하다. 그런 그에게 학문과 일상의 거리를 좁히는 사건이 발생한다. 아내 조앤이 50대 후반에 알츠하이머에 걸린 것이다.

처음엔 시력 문제인 줄 알았다. 워싱턴대학교에서 석사 학위까지 받은 중국문학 연구자 아내 조앤이 신문 기사를 제대로 읽지 못했다. 아내의 이상행동은 점점 더 영역을 넓혀갔다. 차선을 못 지키고, 계단을 오르지 못하고, 급기야는 조깅하다 맞은편에서 오는 트럭을 피하지 못해 발목이 골절됐다. CT, MRI, 혈액검사를 받고 또 받은 끝에 병은 정체를 드러냈다. 알츠하이머. 그날 저녁 집에 돌아온 아서는 아내에게 약속한다. 무슨 일이 있어도 당신을 돌보겠다고. 집에서 떠나는 일은 없을 거라고. 아내에게 한 약속은 아서 자신에게는 굳은 다짐이 된다. 

▲ 하버드대 의대 교수 아서 클라인먼(왼쪽)이 2011년 알츠하이머로 10년 동안 투병하다 세상을 떠난 아내 조앤(오른쪽)과 환하게 웃고 있다. 아서는 "아내 조앤을 돌보면서 돌봄은 인간을 생 앞에서 겸손하게 하며, 나라는 존재가 통제할 수 있는 것은 오직 내가 이 세상에 어떻게 반응하고 응답하는가 밖에 없다"고 했다.

아내의 병세는 “끝없는 내리막길”이다. 초반엔 함께 오케스트라 공연을 보고, 자녀와 손주들과 시간을 보낼 수 있었지만, 이런 일상은 몇 년 지나지 않아 사라진다. 이 책에서 저자는 “조앤의 증세가 가벼운 편일 때, 보통이었을 때, 중증이었을 때, 치명적이었을 때가 어떠했는지는 기억나지만, 그 시기가 각각 얼마나 오래 지속됐는지는 짚어낼 수 없다”고 말한다. “조앤은 세 번 정도 대변을 참지 못해 바닥에 배변하기도 했다. 나는 그 난리 통에서 바닥을 닦으며 엉엉 울었다. 더 이상은 못한다는 걸 알아서였다. 조앤은 초기에 그랬던 것처럼 나를 응원했다. ‘당신 할 수 있어! 아서, 할 수 있어!’ 그래서 나는 했다. 하고 또 했다.”

돌봄을 몸으로 통과하면서 아서의 통찰도 깊어진다. 돌봄은 ‘상호적’이라는 인식이 특히 눈에 띈다. “돌봄을 받는 사람의 역할이 얼마나 중요한지 간과되기 쉽다. 돌봄의 관계는 둘 모두의 노력을 필요로 한다. 조앤은 마지막 몇 년을 제외하고는 적극적인 참여자였다. (…) 어떻게든 자신을 붙들기 위해 끝까지 싸웠다.”

‘돌봄은 현존(presence)’이라는 정의도 인상적이다. “돌보는 사람과 돌봄을 받는 사람은 서로 가장 가까이에 존재하면서 감정과 의미 사이의 단단한 끈을 형성한다. 이 끈이 돌보는 사람의 에너지를 끌어내면서 행위의 목적과 열정을 다시 살린다.” 이런 과정을 거치며 돌보는 사람의 ‘영혼의 돌봄’이 이뤄지면, 그의 자아 역량이 강화되고, ‘돌봄의 영혼’도 살아난다. 그러나 반대의 상황도 얼마든지 가능하며 이 경우 “언어 학대와 심리적 학대, 때로는 신체적 폭력”에 이르게 된다. 아서가 “피로와 좌절과 분노와 체념을 (돌보는 사람) 스스로 이겨내라고만 할 수는 없다. 그들에게는 돌봄의 환경을 우선적으로 생각해 주는 의료시스템의 지원이 필요하다”고 주장하는 이유이다.

▲ 『캐어(care)』의 저자 아서 클라인먼

저자의 이런 인식은 그가 몸담고 있는 의료계에 대한 내부고발 수준의 비판으로까지 나아간다. 그는 의료계가 돌봄을 대하는 태도가 4가지 면에서 모순적이라고 지적한다. 전통적으로 의학은 돌봄을 진료행위의 핵심으로 정의해 왔다. 그럼에도 불구하고 시간이 흐르면서 돌봄은 의사들이 실제로 하는 일 중에 가장 지엽적인 일이 되어갔다. 의료계 전문가들은 (자신보다 더) 돌봄에 기여하는 협력자(간호사와 보건 전문가, 가족)를 일상적으로 무시한다. 의대 1학년 학생이 졸업생들보다 돌봄의 현실과 환자의 사회 심리적 맥락에 더 관심이 있고 때로는 돌봄에 더 능할 정도다. 의학 교육에서 돌봄 교육이 제대로 이뤄지지 않으며 의료 시스템의 개혁이 역설적으로 돌봄을 약화했다는 것이다. 환자의 얼굴을 보고 이뤄지는 대면(對面)진료는 축소되고 모니터 속 차트를 보고 이뤄지는 전자 진료는 늘어나면서 의사의 돌봄도 자취를 감췄다는 게 아서의 진단이다. 의사가 빠져나간 돌봄의 빈자리를 채우는 것은 주로 이주민 출신 여성 노동자다.  

조앤이 세상을 떠나기 9개월 전, 아서는 가정 간병의 한계를 절감하고 그녀를 요양원에 입원시키는데 의식이 반밖에 없는 환자라도 휠체어를 태워 햇살 가득한 방으로 데리고 나와 그를 감동시킨 이 요양원의 의료진 대다수가 아이티에서 온 여성 이민자였다. 병의 ‘경과’에만 관심이 있고 환자의 ‘경험’에는 무관심했던, 하버드대 의대 인맥을 통해 만난 의료진과는 다른 돌봄을 경험하면서 그는 “돌봄은 사회를 하나로 잇는 보이지 않는 ‘접착제’인데도 사회는 영웅적이고 독립적인 행동을 장려하기 위해 돌봄의 실천을 무시한다”며 돌봄을 행하는 이들의 근로 환경에 정부가 더 많은 관심을 기울여야 한다고 주장한다.

아내를 간병한 10년을 회고하며 아서는 “돌보는 사람이 되어 더 나은 인간이 되었다”고 말한다. ‘간병살인’이라는 비극적 단어가 치매의 종착지로 거론되는 시대, 『캐어(care)』는 다른 끝도 있음을 보여주며 위안을 건네준다.

수암(守岩) 문 윤 홍<大記者/칼럼니스트> moon4758@naver.com